2012-02-23
Spotykamy ich na ulicy. Zwykli przechodnie. Są wśród nas. W pewnym momencie każda z tych osób wykonuje swoje codzienne zadania wolniej, z coraz większym trudem. W ich życie wkrada się zdrajca - choroba.

Już 28 lutego br. w g. 12:00-14:00 w centrum Warszawy (popularna „patelnia” przy wejściu do Metra Centrum) odbędzie się niecodzienny happening edukacyjny na temat Nadciśnienia Płucnego. Akcję organizuje Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół z okazji Dnia Chorób Rzadkich.

Naszym celem jest zwrócenie uwagi społeczeństwa na rzadką, ale ciężką w konsekwencjach chorobę jaką jest nadciśnienie płucne, a także szerzenie wiedzy o jej objawach i przebiegu. - mówi Piotr Manikowski, Prezes Polskiego Stowarzyszenia Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół. - Biegnąc do pracy, szkoły, na zakupy czy inne zajęcia wielokrotnie brakuje nam tchu. Chorym na nadciśnienie płucne, (którego nie można mylić z często występującym nadciśnieniem tętniczym) tchu brakuje prawie przez cały czas. Czują się we własnym ciele jak w więzieniu – dramatycznie ograniczającym swobodę i możliwości.  Od wystąpienia choroby życie nabiera zupełnie innego tempa, a proste rutynowe czynności mogą stać się żmudną barierą do pokonywania.  „Gdy brakuje tchu...” - happeningiem pod tym tytułem, my, chorzy chcemy pokazać wpływ nadciśnienia płucnego na codzienne funkcjonowanie oraz uświadamiać o symptomach i potrzebie jak najszybszego diagnozowania choroby.

Spektakl pt. „Gdy brakuje tchu...” w wykonaniu aktorów z warszawskiego Teatru Puszka będzie można obejrzeć we wtorek 28 lutego br. w godzinach 12:00 – 14:00 przed wejściem do Metra Centrum (popularna „patelnia”).

Serdecznie zapraszamy do obejrzenia happeningu w wykonaniu aktorów Teatru Puszka, którzy z niezwykłym zaangażowaniem biorą udział w akcji uświadamiającej istnienie tak ciężkiej choroby jaką jest nadciśnienie płucne. Scenariusz spektaklu oparty jest na symbolach (m.in. niebieskie usta z racji tego, że chorym sinieją usta), dramatycznej akcji i wieloznacznej muzyce. Angażujemy się w projekt, ponieważ chcemy mówić językiem teatru o rzeczach ważnych, trudnych, często delikatnych. Zapraszamy do obejrzenia przedstawienia osoby w każdym wieku. Nie bójmy się stanąć twarz w twarz z chorobami rzadkimi! - mówią Aneta i Robert Płuszka, twórcy spektaklu.

Podczas akcji będą rozdawane ulotki edukacyjne z najważniejszymi danymi o chorobie oraz niebieskie lizaki w kształcie ust, a przedstawiciele Polskiego Stowarzyszenia Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół będą udzielali informacji wszystkim zainteresowanym widzom i mediom. Happening jest jednym z elementów międzynarodowej kampanii przeprowadzanej w 14. krajach europejskich z okazji Dnia Chorób Rzadkich.

Nadciśnienie płucne jest postępującą, śmiertelną chorobą, która atakuje płuca i serce. Charakteryzuje się wysokim ciśnieniem krwi w tętnicach płucnych. Istnieje pięć rodzajów nadciśnienia płucnego, które u różnych osób, cierpiących na tę chorobę, objawiają się w inny sposób. Jednym z rodzajów NP jest Tętnicze Nadciśnienie Płucne. TNP jest rzadką chorobą, która dotyka nawet 50 osób na milion, przy czym śmiertelność w przypadku tętniczego nadciśnienia płucnego bywa wyższa od niektórych nowotworów, w tym raka piersi i raka jelita grubego. Osoby cierpiące na tę poważną chorobę potrzebują wsparcia, gdyż wpływa ona na wiele aspektów życia codziennego, takich jak: chodzenie po schodach, spacery czy ubieranie się. Typowe symptomy choroby to: duszności, sine usta i zmęczenie. Objawy są  niespecyficzne, więc nadciśnienie płucne jest często mylone z astmą lub innymi chorobami, przez co postawienie właściwej diagnozy trwa od kilku miesięcy do nawet kilku lat.

Z powodu szybko postępującego charakteru choroby ważne jest jak najszybsze wdrożenie odpowiedniego leczenia. Dostępne metody terapii umożliwiają wydłużenie czasu aktywności fizycznej, podnoszą jakość funkcjonowania pacjentów i przedłużają ich życie. Ponad połowa nieleczonych pacjentów cierpiących  na nadciśnienie płucne umiera w ciągu dwóch lat. Dlatego tak istotne jest zdiagnozowanie choroby we wczesnym stadium jej zaawansowania i jak najszybsze wdrożenie odpowiedniego leczenia. W Polsce istnieje program terapeutyczny finansowany przez NFZ. Niestety objęci są nim tylko pacjenci zakwalifikowani do III i IV klasy czynnościowej wg NYHA.  Pacjenci we wczesnych stadiach choroby (I i II klasa czynnościowa wg NYHA) na bezpłatne leczenie muszą czekać, aż ich stan się pogorszy. Należy podkreślić, że w innych krajach europejskich takie leczenie proponowane jest pacjentom już w II klasie czynnościowej NYHA. Dodatkowym problemem dla polskich pacjentów jest konieczność osobistego
odbierania leków w szpitalach. Dla osób w złym stanie ogólnym comiesięczna
podróż do ośrodka oddalonego nawet o kilkaset kilometrów to wyprawa często
ponad ich siły.

Dalsze badania nad wszystkimi typami nadciśnienia płucnego oraz rozwój i dostęp do nowych metod leczenia są pilnie potrzebne, aby poprawić zarówno jakość, jak i długość życia pacjentów dotkniętych tą chorobą.

Dodatkowe informacje: Anna Wolska, PRIMUM PR, tel. 728 313 511, a.wolska@primum.pl

Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół to pierwsza i obecnie jedyna w Polsce organizacja skupiająca i pomagająca chorym na nadciśnienie płucne. Stowarzyszenie zostało założone w 2007 r. Zrzesza blisko 100 osób z całego kraju – chorych, rodziny i bliskich, tych, którzy pragną pomagać. Głównymi zadaniami Stowarzyszenia są: zjednoczenie osób chorych na nadciśnienie płucne, kontaktowanie ze sobą członków Stowarzyszenia, organizowanie i udzielania pomocy pacjentom, zwiększanie uczestnictwa chorych w życiu społecznym oraz inicjowanie i prowadzenie edukacji na temat schorzenia w celu polepszenia sytuacji zdrowotnej  i jakości życia chorych na nadciśnienie płucne. Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół jest członkiem Europejskiego Stowarzyszenia Nadciśnienia Płucnego (PHA Europe). Z roku na rok organizacja coraz bardziej aktywnie uczestniczy w przedsięwzięciach na arenie międzynarodowej, by jak najwięcej dowiadywać się o leczeniu NP na świecie i adaptować najlepsze rozwiązania poprawiające los chorych w Polsce. Więcej informacji na stronie: www.phapolska.org

Pulmonary Hypertension Association Europe (PHA Europe) to stowarzyszenie zrzeszające organizacje pacjentów z Nadciśnieniem Płucnym z 20 krajów. Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół również należy do PHA Europe. Głównym celem PHA Europe jest ścisła i systematyczna współpraca między członkami, organizacjami międzynarodowymi i instytucjami publicznymi na świecie w zakresie skutecznego diagnozowania i leczenia NP oraz udzielania pomocy chorym i ich rodzinom PHA Europe jest inicjatorem wielu akcji charytatywnych i przedsięwzięć edukacyjnych. Dodatkowe informacje na temat PHA Europe na stronie internetowej: www.phaeurope.org

O Dniu Chorób Rzadkich
29 lutego 2012 już po raz 5. jest obchodzony Międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich, ustanowiony przez Europejską Federację Rodziców Pacjentów i Pacjentów z rzadkimi chorobami – EURORDIS.  Celem wydarzenia jest podnoszenie świadomości na temat rzadkich chorób i szczególnych wyzwań, które stoją przed tymi, którzy są nimi dotknięci. W 2012 roku Dzień Chorób Rzadkich świętować będą kraje Europy, a także USA, Kanada, Australia, Chiny i wiele innych państw. Więcej na www.dzienchorobrzadkich.pl

Skala NYHA, stworzona przez Nowojorskie Towarzystwo Kardiologiczne (New York Heart Association), służąca do klasyfikacji ciężkości objawów niewydolności serca. Podzielone są one na poszczególne klasy: I – chorzy bez ograniczenia aktywności fizycznej. Zwykła aktywność fizyczna nie powoduje zmęczenia, duszności, kołatania serca. II – chorzy z niewielkim ograniczeniem aktywności fizycznej. Bez objawów w spoczynku. Objawy towarzyszą wysiłkowi fizycznemu. III – chorzy ze znacznym ograniczeniem aktywności fizycznej, u których nawet najmniejszy wysiłek (mycie, ubieranie się) prowadzi do wystąpienia objawów. Objawy nie występują jw spoczynku. IV – chorzy nie są w stanie wykonać żadnej aktywności fizycznej bez wystąpienia objawów. Objawy występują w spoczynku, a każda najmniejsza aktywność prowadzi do nasilenia dyskomfortu.

Nadesłał: PRIMUM PR http://www.primum.pl