2010-11-26
25 listopada 2010 r. w Warszawie odbyła się Debata na temat przyszłości leczenia chorób rzadkich zorganizowana przez Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej.

Podczas Debaty przedyskutowano sytuację pacjentów z chorobami rzadkimi oraz możliwości polepszenia diagnostyki i leczenia w tym zakresie. Eksperci oraz przedstawiciele organizacji pacjenckich byli zgodni, że w Polsce trzeba stworzyć kompleksowy system opieki nad osobami cierpiącymi na choroby rzadkie - od diagnostyki, przez terapię i rehabilitację, po pomoc socjalną.

Dyskusję poprowadził Ks. Arkadiusz Nowak, Prezes Instytutu oraz Jadwiga Kamińska, prezes Dziennikarskiego Klubu Promocji Zdrowia.

"Chorzy podkreślają, że nie ma w Polsce usystematyzowanego planu objęcia ich opieką począwszy od diagnostyki i leczenia ale też objęcia ich opieką pielęgnacyjną oraz opieką socjalną" – powiedział Ksiądz Arkadiusz Nowak z Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej.

„Działania prowadzone na rzecz osób chorób rzadkich mają charakter doraźny” – powiedział Mirosław Zieliński, Przewodniczący Krajowego Forum na rzecz Terapii Rzadkich Chorób Orphan. „Nie rozwiązują one kompleksowo potrzeb pacjentów i ich rodzin. Zapewne nie działo by się tak gdyby Polska miała Narodowy Plan dla chorób rzadkich”.

Jacek Graliński, Zastępca Dyrektora ds. klinicznych w Instytucie Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka podkreślał, że konieczne jest stworzenie kompleksowego systemu opieki nad pacjentem od diagnozy po leczenie, rehabilitację i opiekę socjalną.

 „Nie powinnyśmy cierpieć z powodu naszej rzadkości, bo nikt z nas nie prosił się o chorobę rzadką. Taki los nas spotkał i musimy się z tym uporać" – powiedziała Teresa Matulka, Prezes Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie.

Artur Fałek, dyrektor departamentu polityki lekowej Ministerstwa Zdrowia odnosząc się do wypowiedzi ekspertów i przedstawicieli stowarzyszeń pacjentów, zapewnił, że w resorcie pracuje zespół, który ma rozpoznać potrzeby chorych cierpiących na choroby rzadkie i że powstanie Narodowy Plan ukierunkowany na te schorzenia.

Przedstawiciele organizacji pacjenckich zadeklarowali, że przygotują wspólne Stanowisko z postulatami, które zostały poruszone podczas debaty. Dokument  zostanie przekazany na ręce Marka Twardowskiego, Podsekretarza Stanu w Ministerstwie Zdrowia.

W dyskusji wzięli udział także m.in.:  

Barbara Wójcik-Klikiewicz dyrektor departamentu gospodarki lekami NFZ;              

Sławomir Janus - Dyrektor Instytutu Matki i Dziecka;

Prof. dr hab. Anna Tylki-Szymańska - Instytut Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka;

Prof. dr hab. Wojciech Cichy - kierownik I Katedry Pediatrii Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu;

Paweł Krysiak - Prezes Stowarzyszenia Przedstawicieli Producentów Leków Sierocych;

Sergiusz Jóźwiak - Instytut Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka;

Istnieje około siedmiu tysięcy chorób rzadkich, w Unii Europejskiej cierpi na nie od 6 do 8 procent społeczeństwa, czyli nawet 36 milionów osób. Szacuje się, że w Polsce jest to kilkadziesiąt tysięcy ludzi. Poszczególne choroby występują bardzo rzadko i poważnie zagrażają życiu pacjentów.

Partnerami instytucjonalnymi debaty byli: Komitet Rozwoju Człowieka PAN, Instytut „Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka”, Instytut Matki i Dziecka, Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan oraz Dziennikarski Klub Promocji Zdrowia. Partnerem wspierającym Debatę jest Stowarzyszenie Przedstawicieli Producentów Leków Sierocych.

W celu uzyskania dodatkowych informacji bardzo prosimy o kontakt:

Magdalena Knefel, +48 22 628 50 42, kom. +48 507 150 480, e-mail: m.knefel@konkretpr.pl 

Nadesłał: m.knefel@konkretpr.pl