2010-11-16
Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej organizuje debatę „Przyszłość leczenia chorób rzadkich w Polsce”, której celem jest przedyskutowanie potrzeby stworzenia systemowych rozwiązań leczenia chorób rzadkich w Polsce. Spotkanie odbędzie się 25 listopada w Centrum Prasowym Foksal w Warszawie.

Istnieje około siedmiu tysięcy chorób rzadkich, w Unii Europejskiej cierpi na nie od 6 do 8 procent społeczeństwa, czyli nawet 36 milionów osób. Szacuje się, że w Polsce jest to kilkadziesiąt tysięcy ludzi. Poszczególne choroby występują bardzo rzadko i poważnie zagrażają życiu, co sprawia, że dotknięte nimi osoby znajdują się w wyjątkowo trudnym położeniu.

Dyskusję na temat sytuacji pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce poprowadzi Ks. Arkadiusz Nowak oraz Jadwiga Kamińska, prezes Dziennikarskiego Klubu Promocji Zdrowia. „Podczas Debaty omówimy aktualną sytuację pacjentów z chorobami rzadkimi, dostępne możliwości diagnostyki, leczenia i opieki oraz dotychczasowe działania podjęte w tym obszarze" - powiedział Ks. Arkadiusz Nowak, Prezes Instytutu. „Naszą intencją jest również, aby Debata stała się pomocna w pracach Zespołu ds. Chorób Rzadkich powołanego przez Ministra Zdrowia". Swoją obecność na spotkaniu potwierdził Pan Marek Twardowski - Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia.

Brak kompleksowej polityki zdrowotnej dotyczącej rzadkich chorób powoduje opóźnienie diagnozy i trudny dostęp do opieki. Prowadzi to do dodatkowego pogorszenia stanu zdrowia osób chorych oraz do utraty zaufania do systemu opieki zdrowotnej. "Wbrew pozorom, mimo nazwy choroby rzadkie, problem dotyka potężnej grupy pacjentów. Według szacunków w Polsce jest to kilkadziesiąt tysięcy osób. Poszczególne choroby obejmują małą grupę pacjentów - jednocześnie jednak tych chorób jest kilka tysięcy. Z tego względu tak ważne jest opracowanie Narodowego Programu na rzecz Chorób Rzadkich" - powiedziała Magdalena Bojarska z Instytutu Praw Pacjenta.

W spotkaniu udział wezmą Pan Sławomir Janus - Dyrektor Instytutu Matki i Dziecka, Pan Jacek Graliński - Dyrektor ds. klinicznych w Centrum Zdrowia Dziecka, Pani prof. Anna Tylki - Szymańska, Pan prof. Wojciech Cichy - Uniwersytet Medyczny w Poznaniu oraz Pan Mirosław Zieliński - Prezes Forum Orphan.

Partnerami instytucjonalnymi debaty są: Komitet Rozwoju Człowieka PAN, Instytut „Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka", Instytut Matki i Dziecka, Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan oraz Dziennikarski Klub Promocji Zdrowia. Partnerem wspierającym Debatę jest Stowarzyszenie Przedstawicieli Producentów Leków Sierocych.

„Do udziału w Debacie serdecznie zapraszamy przedstawicieli środowisk związanych z chorobami rzadkimi oraz media" - powiedział Ks. Arkadiusz Nowak. Spotkanie odbędzie się 25 listopada 2010 r. o godz. 11: 00 w Centrum Prasowym Foksal przy ul. Foksal 3/5 w Warszawie.

Główne zagadnienia Debaty:

Sytuacja pacjentów w Polsce: prowadzący Jacek Graliński, Dyrektor ds. klinicznych w Centrum Zdrowia Dziecka oraz Mirosław Zieliński, Przewodniczący Forum Orphan

Możliwości diagnostyki i leczenia chorób rzadkich: prowadzący Prof. dr hab. Anna Tylki-Szymańska

Koordynacja finansowania leczenia: prowadzący Sławomir Janus, Dyrektor Instytutu Matki i Dziecka oraz Jacek Graliński, Dyrektor ds. klinicznych w Centrum Zdrowia Dziecka

Potrzeba, kształt, trwałość rozwiązań systemowych na rzecz chorób rzadkich w Polsce: prowadzący Prof. dr hab. Wojciech Cichy, Uniwersytet Medyczny w Poznaniu

W celu uzyskania dodatkowych informacji bardzo prosimy o kontakt:

Magdalena Knefel, +48 22 628 50 42, kom. +48 507 150 480, e-mail: m.knefel@konkretpr.pl

Jakie choroby nazywamy rzadkimi?

Choroby rzadkie to grupa chorób przewlekłych, które dotykają nie więcej niż 5 na 10 tysięcy osób i poważnie zagrażają życiu i zdrowiu, prowadząc w wielu przypadkach do trwałego upośledzenia, a nawet śmierci.

Poszczególne choroby występują rzadko, łącznie istnieje jednak około siedmiu tysięcy takich schorzeń. W krajach Unii Europejskiej na choroby rzadkie cierpi 6-8 procent społeczeństwa, co daje ogólną liczbę chorych między 27 a 36 milionów ludzi. W Polsce szacuje się, że na choroby rzadkie cierpi kilkadziesiąt tysięcy ludzi. Do tej grupy chorób zaliczamy np. mukowiscydozę, hemofilię, chorobę Gauchera, Chorobę Pompego, mukopolisacharydozę, dystrofię nerwowo-mięśniową, rdzeniowy zanik mięśni oraz wiele innych, nieleczonych i często mało znanych schorzeń.

W większości wypadków nie ma skutecznego leczenia, jednak wczesne zdiagnozowanie choroby oraz właściwa opieka mogą przyczynić się do poprawy jakości życia i podniesienia jego średniej długości. Około 80 procent chorób rzadkich ma podłoże genetyczne, ale w skład tej grupy wchodzą także rzadkie odmiany nowotworów oraz choroby autoimmunologiczne.

Fakty odnoście polityki na rzecz chorób rzadkich:

Definicja „choroby rzadkiej" jest w Polsce nieznana. Określenie to nie jest używane w „Narodowym Programie Zdrowia na lata 2007-2015" ani w „Strategii rozwoju nauki w Polsce do 2015 roku". Definicja choroby rzadkiej nie jest stosowana także w sprawozdawczości, brak klasyfikacji chorób rzadkich powoduje, że nie są one „widoczne" w systemie opieki zdrowotnej.

Zgodnie z zaleceniami europejskimi pacjenci dotknięci rzadkimi chorobami mają prawo do takiej samej jakości, stopnia bezpieczeństwa oraz efektywności opieki zdrowotnej jak osoby, cierpiące na schorzenia występujące częściej. Z tego względu powinni mieć równy dostęp do terapii niezależnie od rzadkości danego schorzenia oraz od warunków ekonomiczno-społecznych danego kraju.

Rada Unii Europejskiej zaleciła państwom członkowskim ustanowienie i realizację Planu lub Strategii w dziedzinie chorób rzadkich, najlepiej nie później niż przed końcem 2013 roku.

Co można zrobić, aby poprawić sytuację osób chorych na choroby rzadkie?

Profilaktyka, wczesna diagnostyka i badania przesiewowe noworodków pod kątem chorób rzadkich.

Informacja i edukacja na temat rzadkich chorób skierowana do lekarzy, studentów medycyny, pacjentów oraz społeczeństwa. Zasoby wiedzy należy skoncentrować i efektywnie wykorzystywać.

Dostęp do wysokospecjalistycznej opieki medycznej oraz finansowanie nowoczesnych terapii ratujących życie.

Zapewnienie dostępu do opieki socjalnej. W większości przypadków choroby te nie są wpisane w wykazie chorób przewlekłych, przez co pacjenci sami ponoszą koszty zakupu wszelkiego potrzebnego sprzętu do opieki paliatywnej.

Czym jest Narodowy Plan na Rzecz Chorób Rzadkich?

Narodowy Plan na Rzecz Chorób Rzadkich jest narzędziem pozwalającym zapewnić trwałą realizację polityki zdrowotnej ukierunkowanej na potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi. Kraje Unii Europejskiej różnią się w kwestii zaawansowania prac nad tworzeniem narodowych planów. Francja opracowała już drugi plan dotyczący chorób rzadkich, natomiast kraje takie jak Hiszpania, Portugalia, Grecja oraz Bułgaria realizują swoje pierwsze programy na rzecz tych chorób.

Nadesłał: m.knefel@konkretpr.pl