2010-11-03
Chorzy na szpiczaka mnogiego w Polsce oraz ich bliscy mają możliwość uczestniczenia w specjalnie dla nich przygotowanych spotkaniach edukacyjnych „Moje Życie ze Szpiczakiem Mnogim”.

Podczas spotkań pacjenci mają możliwość bezpośredniej rozmowy z hematologiem, neurologiem oraz przedstawicielem organizacji zrzeszającej chorych na szpiczaka mnogiego. Pierwsze spotkanie odbyło się 28 października w Instytucie Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie.

Celem organizowanych spotkań jest edukacja pacjentów z zakresu nowoczesnych metod diagnostyki oraz leczenia chorych na szpiczaka mnogiego. W spotkaniu zorganizowanym w Warszawie uczestniczyli eksperci: hematolog – prof. Piotr Rzepecki z Wojskowego Instytutu Medycznego, a także neurolog – dr Marta Banach z Zakładu Neurofizjologii Klinicznej Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie

„To ważne, aby pacjenci posiadali wiedzę na temat dostępnych metod leczenia, dzięki temu stają się świadomymi pacjentami, a co za tym idzie partnerami dla lekarza, który ich leczy. Na świecie pacjenci mają dostęp do nowoczesnych terapii, w Polsce, niestety dostęp ten jest ograniczony. Według obietnic Ministerstwa Zdrowia w najbliższym czasie sytuacja ma się polepszyć, co jest związane z przygotowaniem programu terapeutycznego dla chorych na szpiczaka mnogiego. Wszyscy, lekarze jak i pacjenci, czekają na to z niecierpliwością” – powiedział prof. Piotr Rzepecki z Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie.

Podczas spotkania pacjenci zapoznali się również z najczęstszymi powikłaniami m.in. polineuropatią, czyli zespołem uszkodzenia nerwów obwodowych, które występują w trakcie leczenia chorych na szpiczaka. Ponadto omówiona została bieżąca sytuacja pacjentów w danym regionie. Całe spotkanie poprowadziła przedstawicielka Fundacji Carita – Żyć ze Szpiczakiem – Wiesława Adamiec. Każdy z uczestników miał także czas i szansę na zadanie pytań oraz indywidualną rozmowę z ekspertami. „W ubiegłym roku sama byłam uczestnikiem takiego spotkania, dzięki któremu dowiedziałam się bardzo dużo na temat swojej choroby. Przy okazji zobaczyłam, że nie jestem sama, że takich osób, które potrzebują rozmowy na temat choroby i wsparcia jest o dużo więcej. W marcu br. reaktywowałam swoją organizację – Fundację Carita – Żyć ze Szpiczakiem i całym sercem zaangażowałam się w działania na rzecz chorych na szpiczaka w Polsce. W tym roku ponownie uczestniczę w spotkaniach, ale już w roli organizatora i serdecznie zapraszam Państwa do dołączenia do naszej Fundacji – razem możemy zdziałać więcej” – powiedziała Wiesława Adamiec, Prezes Fundacji Carita – Żyć ze Szpiczakiem.

Organizatorami tegorocznego Ogólnopolskiego Programu Edukacyjnego „Moje Życie ze Szpiczakiem Mnogim” są Fundacja Carita – Żyć ze Szpiczakiem, Fundacja Centrum Leczenia Szpiczaka oraz Polska Koalicja Organizacji Pacjentów Onkologicznych. W ramach programu kolejne spotkania edukacyjne odbędą się w Łodzi, 9 listopada oraz we Wrocławiu, 19 listopada.

Informacje uzupełniające

Co to jest szpiczak mnogi?

Szpiczak mnogi jest chorobą wywołaną przez nowotworowy rozrost komórek plazmatycznych, będących komórkami końcowego stadium różnicowania limfocytów B, zdolnymi do produkcji nadmiernych ilości nieprawidłowych, monoklonalnych (jednej klasy i typu) immunoglobulin lub ich fragmentów. Choroba jest nieuleczalna, a odsetek 5-letnich przeżyć chorych leczonych konwencjonalną chemioterapią wynosi 20%, a wysokodawkową wynosi 40% i przed wprowadzeniem do terapii nowoczesnych leków nie zmieniał się istotnie od 40 lat. Rozwój choroby prowadzi do postępującej destrukcji układu kostnego, powodującej: złamania patologiczne, hiperkalcemię, niedokrwistość i niewydolność szpiku kostnego, infekcje z powodu immunosupresji i neutropenii oraz niewydolność nerek[1]

Szpiczak mnogi jest nowotworem złośliwym szpiku kostnego. W początkowym stadium choroby jego oznaki łatwo pomylić z przeziębieniem, dlatego często wykrywa się go przypadkowo. Opóźnienie w diagnozie u ok. 20 % pacjentów jest spowodowane brakiem charakterystycznych objawów choroby, a w pozostałych przypadkach najczęściej występowaniem nieswoistych objawów. Nowotwór ten najczęściej pojawia się u ludzi starszych, a ryzyko zachorowania wzrasta wraz z wiekiem. Stanowi on 1% wszystkich nowotworów oraz ok. 15% nowotworów układu krwiotwórczego^[2]. Na świecie dotyka blisko 750.000 osób natomiast w Polsce ok. 10.000 ludzi^[3].

 

Nadesłał: adrianna.maczkowska