2010-10-20
22 października 2010 r. w Krakowie odbędzie się Konferencja EUROPLAN organizowana pod patronatem Wojewody Małopolski Stanisława Kracika przez MATIO Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę. Partnerem Konferencji jest Stowarzyszenie Przedstawicieli Producentów Leków Sierocych.

Sporadyczne występowanie poszczególnych chorób rzadkich oraz skomplikowany przebieg i groźne skutki zdrowotne sprawiają, że obszar ten wymaga kompleksowych rozwiązań.

Określenie przyszłych działań w zakresie poprawy sytuacji osób cierpiących na choroby rzadkie stanowi wyzwanie stojące nie tylko przed Polską, ale wszystkimi krajami Unii Europejskiej. Europejski Projekt na rzecz Opracowania Krajowych Planów Zwalczania Chorób Rzadkich (EUROPLAN) wspiera kraje członkowskie w realizacji rekomendacji Rady Unii Europejskiej dotyczącej ustanowienia strategii w tej dziedzinie do końca 2013 roku.

Podczas konferencji eksperci oraz przedstawiciele organizacji pacjenckich podsumują dotychczasowe działania w dziedzinie chorób rzadkich w Polsce. W komitecie organizacyjnym Konferencji znajdują się: prof. dr hab. Wojciech Cichy z Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, prof. dr hab. Tomasz Grodziski z Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego w Krakowie, Mirosław Zieliński, Przewodniczący Krajowego Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN, lek. med. Marcin Mikoś oraz Paweł Wójtowicz, prezes Fundacji MATIO.

Jednym z partnerów konferencji jest Stowarzyszenie Przedstawicieli Producentów Leków Sierocych. Jako instytucja reprezentująca środowisko producentów zamierzamy wspierać ważne wydarzenia poświęcone kwestiom diagnostyki i leczenia chorób rzadkich" – powiedział Paweł Krysiak, prezes Stowarzyszenia. „Jestem przekonany, że współpraca wszystkich środowisk związanych z chorobami rzadkimi przyczyni się do poprawy sytuacji pacjentów dotkniętych tymi chorobami”

Konferencja, realizowana w ramach projektu EUROPLAN, będzie poruszać kwestie związane z głównymi zaleceniami europejskimi w sprawie tworzenia, wdrażania oraz monitorowania narodowych planów na rzecz chorób rzadkich, tj.:

Obszar 1. Narodowy plan w dziedzinie chorób rzadkich

Obszar 2. Odpowiednia definicja, kodowanie i inwentaryzacja chorób rzadkich

Obszar 3. Badania nad chorobami rzadkimi

Obszar 4. Specjalistyczne ośrodki i europejskie sieci referencyjne chorób rzadkich

Obszar 5. Gromadzenie wiedzy specjalistycznej w zakresie chorób rzadkich

Obszar 6. Upodmiotowienie organizacji pacjenckich

Obszar 7. Trwałość

Więcej informacji na temat projektu EUROPLAN znajduje się na stronach internetowych: www.europlan.org.pl oraz www.europlan-rd.pl.

O chorobach rzadkich

Choroby rzadkie to grupa schorzeń głównie o genetycznym podłożu, które poważnie zagrażają życiu i zdrowiu dotkniętych nimi osób. Zgodnie z definicją przyjętą w Unii Europejskiej za chorobę rzadką uznaje się schorzenie, na które choruje mniej niż 5 na 10 tysięcy osób na obszarze UE.

O lekach sierocych

Leki sieroce to produkty lecznicze wykorzystywane w terapii chorób rzadkich. Zgodnie z uregulowaniami Unii Europejskiej lek może zostać uznany za sierocy, jeżeli jest stosowany w leczeniu zaburzeń, na które choruje mniej niż 5 na 10 tys. mieszkańców Unii Europejskiej (kryterium chorobowości) lub jego wprowadzenie na rynek ocenia się, jako nieopłacalne (kryterium niewystarczającego zwrotu inwestycji).

O Stowarzyszeniu Przedstawicieli Producentów Leków Sierocych

Stowarzyszenie Przedstawicieli Producentów Leków Sierocych (SPPLS) zrzesza innowacyjne firmy biotechnologiczne, które opracowują terapie dla pacjentów dotkniętych chorobami rzadkimi. Członkami Stowarzyszenia są firmy BioMarin, Genzyme oraz Shire. Istotą działalności Stowarzyszenia Przedstawicieli Producentów Leków Sierocych jest popularyzowanie wiedzy z dziedziny chorób rzadkich, działanie na rzecz poprawy diagnostyki tych chorób oraz dostępności leków sierocych w Polsce.

Kontakt prasowy:

Magdalena Knefel, Konkret PR, email: m.knefel@konkretpr.pl, telefon + 48 507150480

Nadesłał: m.knefel@konkretpr.pl